こんにちは。
以前ブログにも記したことがあるが、娘が今入院中だ。
体調不良が続いて先月初旬に詳しく調べてもらったところSLEとC型肝炎という診断で、入院することになった。
SLEとは全身性エリテマトーデスという指定難病で膠原病の一種らしい。
今回のことで初めて私も知ることになった。
全国に多くの患者がいてほとんどが女性とのこと。
症状もそれぞれ異なるらしい。
うちの娘はまだましなほうのようだ。おそらく。
ネットで調べていると様々な症状のことやかなりつらそうな闘病記など、ネガティブに陥る情報がかなり多い。
反面、症状は人それぞれなのでポジティブに考えるきっかけにできる情報も多いのでまだ助かっている。
いずれにしても娘は現在ステロイド治療中で副反応がしんどい時もあるようで、そんなときのLINEのやり取りは気の毒で非常につらい。
大切にしていたペット達も退院後のことを考えてすべて引き取ってもらわなければならなくなった。
そのことが一番かわいそうに思う。
だが自己免疫疾患なので何かに感染することを一番恐れることになるためやむを得ない。
主治医の先生も「ペットは屋外で犬を飼うことだけOK。だけど触れ合うのは撫でるだけ。それ以外はNG。」と話していた。
それを聞いたときは本人はこの上なくショックだったであろう。
だが気持ちの浮き沈みはあるが今は退院後のことを考えて本人は前向きになってくれている。
完治させる方法が今のところ無いという難病なので、我々家族は一生寄り添って支えていくのみだ。
まあ、きっと大丈夫！「生きてるだけで丸儲け」と明石家さんまの名言の通り、生きてるんだからそれでオッケー！
